Sambar.id Opini || Ketika Tes DNA Menjadi Bisnis, Hukum Harus Menentukan Batas antara Inovasi, Privasi, dan Kedaulatan Biologis Manusia
DNA BUKAN SEKADAR DATA
Di era digital, masyarakat telah terbiasa menyerahkan data pribadi kepada berbagai platform.
Nama, nomor telepon, alamat, foto, lokasi, bahkan informasi keuangan dapat berpindah dari satu sistem ke sistem lainnya hanya dengan menekan tombol “Saya Setuju.”
Namun ada satu jenis data yang secara fundamental berbeda.
DNA.
Ketika seseorang memberikan sampel air liur atau materi biologis untuk dilakukan pemeriksaan genetik, yang diserahkan bukan sekadar informasi mengenai dirinya pada hari ini. Data tersebut dapat mengandung informasi mengenai asal-usul biologis, hubungan keluarga, karakteristik biologis tertentu, serta berbagai informasi lain yang konsekuensinya dapat berlangsung sangat panjang.
Karena itu, persoalan hukum data genetik tidak semestinya berhenti pada pertanyaan:
“Apakah perusahaan boleh menyimpan data DNA saya?”
Pertanyaan yang jauh lebih serius adalah:
“Sampai sejauh mana seseorang dapat memberikan persetujuan atas informasi biologis yang pada kenyataannya juga dapat mengungkap informasi mengenai orang lain yang memiliki hubungan genetik dengannya?”
Di sinilah hukum harus mulai berpikir lebih jauh daripada sekadar kontrak digital.
DNA BUKAN DATA PRIBADI BIASA
Indonesia telah memiliki fondasi hukum yang penting melalui Undang-Undang Nomor 27 Tahun 2022 tentang Perlindungan Data Pribadi.
Dalam UU PDP, data genetika termasuk Data Pribadi yang bersifat spesifik.
Klasifikasi tersebut bukan sekadar istilah administratif.
Ia menunjukkan bahwa pembentuk undang-undang menyadari adanya risiko yang lebih besar terhadap data tertentu yang memiliki sifat sangat sensitif dan dapat menimbulkan dampak serius apabila disalahgunakan.
Data genetik memiliki karakteristik yang berbeda dengan data pribadi biasa.
Nomor telepon dapat diganti.
Alamat surat elektronik dapat diganti.
Password dapat diubah.
Tetapi identitas biologis seseorang tidak dapat begitu saja diganti.
Karena itu, perlindungan terhadap data genetik seharusnya tidak hanya berbicara tentang bagaimana data tersebut diamankan setelah terkumpul.
Perlindungan harus dimulai sejak data dan sampel biologis pertama kali diterima.
“SAYA SUDAH SETUJU” BUKAN BERARTI “SEMUA BOLEH”
Salah satu persoalan terbesar dalam ekosistem digital adalah kebiasaan masyarakat menekan tombol:
“I Agree.”
Terms of Service yang panjang sering kali tidak dibaca.
Dalam layanan tes DNA, persoalannya menjadi jauh lebih serius.
Sebab satu persetujuan dapat berkaitan dengan berbagai aktivitas:
- pengambilan sampel;
- pemeriksaan genetik;
- penyimpanan data;
- penelitian;
- penggunaan hasil analisis;
- pembagian kepada pihak ketiga;
- transfer lintas negara;
- dan kemungkinan penggunaan komersial.
Secara hukum, semua aktivitas tersebut tidak semestinya dipandang sebagai satu izin tanpa batas.
Persetujuan untuk melakukan tes DNA tidak otomatis dapat ditafsirkan sebagai persetujuan untuk seluruh bentuk pemanfaatan data yang mungkin dilakukan perusahaan pada masa depan.
Karena itu, diperlukan transparansi yang lebih kuat.
Masyarakat harus mengetahui dengan jelas:
- DNA dikumpulkan untuk apa?
- Siapa yang menguasainya?
- Siapa yang memprosesnya?
- Berapa lama disimpan?
- Apakah diberikan kepada pihak ketiga?
- Apakah digunakan untuk penelitian?
- Apakah digunakan untuk kepentingan komersial?
- Apakah dipindahkan ke luar negeri?
Pertanyaan-pertanyaan tersebut bukan sekadar pertanyaan teknis.
Itu adalah pertanyaan hukum.
PERSOALAN YANG LEBIH BESAR: DNA SAYA DAPAT MENGUNGKAP INFORMASI TENTANG ANDA
Di sinilah persoalan data genetik menjadi jauh lebih kompleks.
Bayangkan seseorang melakukan tes DNA.
Hasil analisis ternyata menunjukkan hubungan biologis dengan seseorang yang sebelumnya tidak pernah diketahui.
Atau hasil pemeriksaan menunjukkan informasi mengenai karakteristik genetik tertentu yang secara biologis dapat berkaitan pula dengan anggota keluarganya.
Pertanyaannya:
Apakah informasi tersebut hanya menyangkut orang yang menyerahkan sampel?
Secara biologis, persoalannya tidak sesederhana itu.
DNA seseorang membawa informasi mengenai hubungan genetiknya.
Satu orang memberikan sampel, tetapi hasil analisisnya berpotensi membuka informasi mengenai:
- orang tua;
- saudara kandung;
- anak;
- keturunan;
- dan hubungan biologis lainnya.
Di sinilah muncul persoalan yang patut mendapat perhatian lebih serius dalam perkembangan hukum:
- Privasi Genetik yang Bersifat Relasional
- Privasi genetik tidak selalu berhenti pada satu individu.
- Ia dapat bersinggungan dengan privasi anggota keluarga lainnya.
Dengan kata lain:
"Satu orang dapat memberikan sampel, tetapi informasi yang dihasilkan dapat menyentuh kehidupan biologis banyak orang".
Pertanyaan hukum berikutnya menjadi sangat menarik:
Apakah persetujuan satu orang cukup untuk membuka informasi genetik yang memiliki konsekuensi terhadap orang lain?
Hukum Indonesia perlu mulai memikirkan persoalan tersebut secara lebih serius.
KETIKA DATA DNA MENJADI KOMODITAS
- Data telah menjadi aset ekonomi.
- Industri teknologi membutuhkan data.
- Industri kesehatan membutuhkan data.
- Industri farmasi membutuhkan data.
- Penelitian ilmiah membutuhkan data.
Pemanfaatan data untuk penelitian dan inovasi tentu dapat memberikan manfaat besar bagi manusia.
Namun persoalannya muncul ketika nilai ekonomi data meningkat jauh lebih cepat daripada kemampuan masyarakat memahami konsekuensi hukum dari persetujuan yang diberikan.
Di sinilah hukum harus membedakan antara:
- pemanfaatan data untuk kepentingan yang sah, dan;
- komersialisasi data yang tidak transparan atau melampaui tujuan yang dipahami Subjek Data Pribadi.
Jangan sampai manusia menyerahkan sampel biologis karena ingin mengetahui silsilah keluarganya, tetapi pada saat yang sama tidak memahami bagaimana informasi biologis tersebut dapat digunakan dalam ekosistem bisnis yang jauh lebih luas.
Tubuh manusia tidak boleh dipandang hanya sebagai sumber bahan baku bagi industri data.
ANCAMAN TERBESAR BUKAN HANYA KEBOCORAN
Masyarakat sering memahami ancaman data genetik hanya dalam konteks kebocoran.
Padahal persoalannya jauh lebih luas.
Bayangkan sebuah database DNA jatuh ke tangan yang salah.
Yang bocor bukan sekadar nama dan alamat.
Informasi tersebut dapat berkaitan dengan identitas biologis, hubungan keluarga, dan informasi genetik yang mungkin tidak pernah ingin diketahui atau dibuka oleh seseorang.
Lebih penting lagi, sebagian informasi tersebut tidak dapat “di-reset”.
Password dapat diganti.
Nomor telepon dapat diganti.
Kartu pembayaran dapat diblokir.
Tetapi:
DNA tidak dapat diganti seperti password.
Karena itu, standar keamanan terhadap data genetik harus dipandang sebagai persoalan serius.
Keamanan tidak boleh hanya menjadi urusan teknologi informasi.
Ia merupakan bagian dari tanggung jawab hukum.
HAK PENGHAPUSAN DATA BUKAN BERARTI SEMUA JEJAK BIOLOGIS OTOMATIS HILANG
Ada pula persoalan lain yang sering luput dari perhatian.
Masyarakat mungkin berpikir:
“Kalau saya meminta data saya dihapus, berarti semuanya hilang.”
Secara teknis dan hukum, persoalannya tidak selalu sesederhana itu.
Data dapat berada pada:
- database utama;
- sistem pencadangan;
- hasil analisis;
- laporan penelitian;
- sistem pihak ketiga;
- sistem cloud;
- maupun sistem pemrosesan lintas negara.
Lebih jauh lagi, terdapat perbedaan antara data digital dengan sampel biologis fisik.
Karena itu, layanan tes DNA harus memiliki kebijakan yang jelas mengenai:
- berapa lama sampel biologis disimpan;
- untuk apa sampel tersebut digunakan;
- siapa yang dapat mengaksesnya;
- kapan sampel dimusnahkan;dan
- bagaimana Subjek Data Pribadi dapat menggunakan haknya sesuai ketentuan hukum.
Hak penghapusan dan/atau pemusnahan harus ditempatkan dalam kerangka UU PDP dan ketentuan hukum lainnya, bukan dianggap sebagai hak absolut tanpa batas.
KETIKA DNA WARGA INDONESIA DIPROSES DI LUAR NEGERI
Persoalan semakin kompleks ketika perusahaan penyedia layanan berada di luar Indonesia.
- Sampel berasal dari Indonesia.
- Data dikirim secara elektronik.
- Analisis dilakukan di negara lain.
- Database disimpan pada pusat data di negara ketiga.
- Kemudian data tersebut digunakan dalam penelitian atau kegiatan bisnis oleh entitas yang berada di yurisdiksi berbeda.
Lalu muncul pertanyaan:
Jika terjadi pelanggaran, kepada siapa warga Indonesia meminta pertanggungjawaban?
Inilah salah satu alasan mengapa isu transfer Data Pribadi lintas negara menjadi sangat penting.
Perlindungan terhadap data genetik tidak boleh berhenti hanya karena data telah melewati batas wilayah Indonesia.
Hukum harus mampu mengikuti perjalanan data.
Sebab teknologi tidak mengenal batas negara sebagaimana hukum tradisional mengenal batas yurisdiksi.
TERMS OF SERVICE TIDAK BOLEH MENJADI CEK KOSONG
Perusahaan penyedia layanan tes DNA memiliki kepentingan bisnis.
Itu adalah hal yang wajar.
Namun kepentingan bisnis tidak boleh menghilangkan hak konsumen untuk mengetahui bagaimana data biologisnya diproses.
Karena itu, penyedia layanan idealnya memberikan informasi yang sederhana dan mudah dipahami sebelum konsumen menyerahkan sampel.
Paling tidak harus jelas:
1. Tujuan pengumpulan DNA.
2. Identitas Pengendali dan pihak yang memproses.
3. Masa penyimpanan data.
4. Masa penyimpanan sampel biologis.
5. Pihak ketiga yang menerima atau dapat mengakses data.
6. Penggunaan untuk penelitian.
7. Penggunaan untuk tujuan komersial.
8. Kemungkinan transfer lintas negara.
9. Mekanisme penghapusan data.
10. Mekanisme pemusnahan sampel biologis.
Transparansi semacam ini bukan sekadar etika bisnis.
Ia merupakan bagian dari penghormatan terhadap hak Subjek Data Pribadi.
LIMA ARAH PEMBARUAN HUKUM DATA GENETIK
Menurut penulis, Indonesia perlu mulai memperkuat tata kelola data genetik melalui beberapa pendekatan.
1. Persetujuan Genetik yang Spesifik
Persetujuan untuk melakukan pemeriksaan harus dibedakan dari persetujuan untuk penelitian, pembagian data kepada pihak ketiga, maupun pemanfaatan komersial.
2. Transparansi Siklus Hidup Data
Masyarakat harus mengetahui perjalanan data sejak sampel diterima sampai data dihapus atau dimusnahkan.
3. Perlindungan Sampel Biologis
Regulasi tidak boleh hanya melindungi file digital.
Sampel biologis yang menjadi sumber data juga harus mendapatkan perlindungan hukum yang memadai.
4. Pengawasan Transfer Lintas Negara
Pemrosesan data genetik melalui sistem atau fasilitas di luar negeri harus tetap dapat dipertanggungjawabkan sesuai ketentuan hukum yang berlaku.
5. Standar Keamanan Khusus
Data genetik harus diperlakukan dengan standar keamanan tinggi karena sifatnya yang sangat sensitif, permanen, dan berpotensi mengungkap informasi mengenai hubungan biologis seseorang dengan orang lain.
NEGARA TIDAK BOLEH SELALU DATANG SETELAH TEKNOLOGI BERKEMBANG
Artificial intelligence, genomics, cloud computing, big data, dan bioteknologi akan terus berkembang.
Nilai ekonomi data genetik juga berpotensi meningkat.
Jika hukum selalu menunggu sampai terjadi kebocoran besar, sengketa besar, atau skandal besar, maka hukum akan selalu berada di belakang teknologi.
Karena itu, Indonesia perlu mulai memikirkan tata kelola data genetik sebagai bagian dari masa depan hukum nasional.
Tujuannya bukan untuk menghambat penelitian.
Bukan untuk memusuhi industri kesehatan.
Bukan pula untuk menghentikan inovasi.
Tetapi memastikan satu prinsip:
Inovasi tidak boleh tumbuh dengan mengorbankan martabat, privasi, dan hak dasar manusia.
PENUTUP
TUBUH MANUSIA BUKAN KOMODITAS TANPA BATAS
- Data genetik bukan sekadar angka.
- Bukan sekadar file.
- Bukan sekadar informasi.
- Ia merupakan bagian dari identitas biologis manusia.
- Ia dapat menghubungkan seseorang dengan generasi sebelumnya dan generasi sesudahnya.
Karena itu, hukum harus memandang data genetik bukan semata-mata sebagai aset ekonomi digital, tetapi sebagai bagian dari perlindungan terhadap manusia itu sendiri.
UU Nomor 27 Tahun 2022 telah memberikan fondasi penting dengan memasukkan data genetika sebagai Data Pribadi yang bersifat spesifik.
Namun fondasi tersebut harus terus dikembangkan mengikuti perkembangan teknologi.
Karena pertanyaan masa depan bukan lagi sekadar:
"Siapa yang memiliki data saya?”
Pertanyaan yang jauh lebih penting adalah:
“Siapa yang berhak menentukan apa yang boleh dilakukan terhadap informasi biologis yang melekat pada diri saya, tetapi pada saat yang sama dapat mengungkap rahasia biologis keluarga saya?”
Jika hukum gagal menjawab pertanyaan tersebut, kita menghadapi risiko lahirnya sebuah era ketika manusia tidak lagi sekadar menjadi pengguna teknologi.
Manusia dapat berubah menjadi sumber bahan baku bagi industri data biologis.
Dan pada titik itulah hukum harus berdiri.
Bukan untuk menghentikan kemajuan.
Tetapi untuk memastikan bahwa kemajuan tetap berpihak kepada manusia.
"Karena DNA mungkin dapat dibaca oleh mesin, tetapi martabat manusia tidak boleh diserahkan kepada algoritma".
CATATAN PENULIS
Tulisan ini merupakan opini hukum dan tidak dimaksudkan sebagai pendapat hukum (legal opinion) untuk perkara tertentu. Penerapan hukum terhadap suatu peristiwa konkret harus mempertimbangkan fakta, bentuk hubungan hukum, teknologi yang digunakan, kontrak, serta peraturan perundang-undangan yang berlaku.
Bayu Purnomo Saputra, S.H., M.H., C.Me., CNET., CPS., C.FLS., C.Ext., C.FTax., CTA., CTI., CTP., CTM.
Advokat & Mediator
BPS AND PARTNERS
